Lipedema y Tratamiento.

Adpla organizó esta semana unas jornadas con expertos sobre el tema.
Dirigido sobre todo a personas afectadas, el objetivo era aclarar información (sobre toda la que circula por internet) y resolver dudas. Para ello se reservó un espacio al final de cada charla donde las asistentes podían preguntar directamente al ponente. Podemos asegurar que fue todo un éxito ya que, en casi todas las charlas, se cubrieron las plazas disponibles.

Lipedema y Tratamiento

Tratamiento Quirúrgico

Comenzamos hablando sobre cirugía con el Dr. Enrique Burgos, cirujano especialista en Lipedema.
Lo primero que hizo fue aclarar que realmente no todas las mujeres que padecen Lipedema son candidatas a la cirugía, ya que es una enfermedad progresiva pero no progresa siempre.

No aconseja operar por miedo a lo que pueda pasar ¡No anticiparse chicas!.
Si hay dudas es mejor comenzar con el tratamiento conservador y observar la respuesta. Si la respuesta obtenida “se queda corta”  entonces hay que valorar riesgo-beneficio de la cirugía.

Antes de una intervención se realiza una valoración y una historia clínica muy exhaustiva. En la misma, se tiene en cuenta también los tratamientos médico-estéticos que la paciente ha podido realizarse antes, ya que algunos podrían interferir en el buen resultado de la misma.

Explicó el protocolo pre-operatorio que aconsejan en su clínica, cómo se desarrolla la intervención y los consejos post-operatorios.
La radio frecuencia, la natación y la vitamina C, ayudarían a reafirmar y reducir la flacidez en la piel después de la intervención.

Surgieron dudas también sobre algunos tratamientos que se emplean para corregir otras situaciones estéticas sin Lipedema. Sobre esto, el Doctor piensa que tienen poco efecto en estas pacientes que sí tienen Lipedema (carboxiterapia, lipovaser, Lipolaser…)

Y por último, la pregunta del millón: ¿Es definitiva la intervención quirúrgica en el Lipedema?.

Bueno, pues a día de hoy no es seguro. Todavía no se lleva suficiente tiempo operando como para poder dar una respuesta concluyente. Depende de la paciente, del estado previo, del tipo de intervención y también de la adherencia a un cambio de estilo de vida que se propone desde el inicio del diagnóstico: Medidas de compresión, ejercicio, revisión de la dieta y fisioterapia.

Lipedema: diagnóstico y tratamiento

Después de este interesante “abre boca”, continuamos con el Dr. Jose Antonio Lechón, especialista en cirugía vascular y angiología.
Es la parte más controvertida, ya que no hay una prueba específica que nos diga si tenemos Lipedema o no.

Este diagnóstico, se realiza evaluando unas características clínicas y síntomas que tiene el Lipedema muy particulares y que lo diferencian de la obesidad y del linfedema.

Para ello hay que tener:

• Primero: curiosidad y compromiso por actualizarse por parte del personal sanitario.
• Segundo: experiencia clínica.

Hizo referencia a un consenso publicado en el 2018 y que puedes ver en la pagina de la Asociación de Linfedema, publicado por varios grupos de expertos: EAL, CEFyL, SEACV, SECPRE, SEDCA, SEME y SERMEF. En él se recoge información de gran interés sobre esta patología basada en evidencia científica.

Recordó que, el Lipedema, se encuentra reconocido como enfermedad por la OMS desde marzo de 2018 y es una referencia que puedes aportar a tu médico si desconoce esta patología. (Dentro del ICD-11/14 (trastornos de la piel) – trastornos de la grasa subcutánea-EF02.2: Lipedema)

Después, describió una serie de pruebas complementarias que pueden pedirse si hay alguna duda sobre otras patologías asociadas. Aunque destacó que ,en general, no son obligatorias ni necesarias. Destacando el Ecodopler venoso a color y la elastografía.

El objetivo sería un diagnóstico lo más precoz posible y disminuir los casos de pacientes que están sin diagnosticar.

¿Es el vascular el encargado de diagnosticar el Lipedema?

Realmente no es una patología vascular, así que podría decirse que no. Hay que inclinarse hacia un tratamiento multidisciplinar y aumentar la concienciación desde atención primaria, para que desde allí dirijan a las pacientes a los especialistas que necesiten en ese momento. El vascular es uno de ellos en este trabajo de equipo.

Sobre la compresión; depende del tipo de Lipedema y síntomas, ya que son variables entre pacientes. Es importante en viajes, al hacer ejercicio, o si trabajas muchas horas de pie o sentada. Es muy raro que no haya nada de edema asociado y las medias de compresión controlan esto. Siendo las más indicadas las de tejido plano confeccionadas a medida en Ortopedia especializada. A día de hoy todavía no las cubre la Seguridad Social, pero es una parte importante del tratamiento.

¿Hay protocolos creados en Aragón?

No, y realmente hacen falta centros de referencia. Todavía hay mucho por hacer para controlar y evitar el avance de los síntomas tan limitantes.

Lipedema y nutrición

El tercer día, Margot Roig, farmacéutica, nutricionista y paciente de Lipedema, nos habló sobre nutrición.

Por su experiencia nos contó, que ella ni siquiera sabía que existía un tratamiento conservador. Vio sus piernas y sus síntomas descritos en internet y ella misma se “autodiagnosticó” . De allí pasó directamente a cirugía. Ha sido después, con su formación de base y viendo su tratamiento post-operatorio, cuando empezó a especializarse en la alimentación más específica para Lipedema.
Todas sus recomendaciones las basa en la guía de la sociedad española de nutrición comunitaria. SENC.

Basándose en la dieta mediterránea han dado un giro y la han convertido en una dieta antiinflamatoria llamándose “dieta mediterránea modificada” . Exponiendo un articulo publicado en enero de 2021, pudo demostrarnos los beneficios de la misma, no sólo en perdida de peso, sino también en control de síntomas asociados a la inflamación:

• Eliminando hidratos de carbono como pan, arroz o pasta.
• Reduciendo resto de hidratos (priorizando bajo índice glucémico) y aumentando en ese % las proteínas ¡no es una dieta hiperproteica!. Se aumentan añadiendo legumbres.
• Eliminando totalmente cualquier procesado (cualquier “alimento” que vaya empaquetado o tenga etiqueta con varios ingredientes).
• Leyendo muy bien etiquetas y evitando el azúcar añadido y el azúcar oculto,
• Priorizando frutas del grupo Berries (antiinflamatorias: fresa, mora, cereza, grosella, arándano…).
• Eliminando sal y añadiendo especias antiinflamatorias.
• Aumento del consumo de pescado azul pequeño (omega3 antiinflamatorio).
• Introducir alimentos fermentados como Kéfir para cuidar la salud intestinal.

Aclaró también dudas sobre el gluten y la lactosa, que con esta patología es un tema bastante polémico.
Sugirió una prueba: retíralos, durante un mes más o menos (eso no te va a convertir en “intolerante”), y observa lo que ocurre. Después reintrodúcelos, pero no lo hagas con los dos a la vez, porque entonces si te genera molestias no sabrás cuál ha sido.
Si tienes molestias, se pueden eliminar ya que no son nutrientes esenciales. En el caso de la leche puedes tomarla sin lactosa (por perfil nutricional para ella es mejor una leche sin lactosa que cualquier leche vegetal).

Al final de la charla puso un ejemplo de un menú tipo y nos explicó como ir rellenando las raciones para ir completándolo según nuestras preferencias o gustos y no dejar ningún nutriente esencial fuera.

¡Anímate a comenzar con un cambio en tu nutrición!.

Lipedema y tratamiento conservador

Por último, hablamos del tratamiento conservador del Lipedema desde Sinu Fisioterapia, con Marimar Ruiz, Fisioterapeuta especializada en el tratamiento de Lipedema y Linfedema.

Existe un conjunto de medidas que deberían ponerse en marcha con todas las pacientes de Lipedema, en cuanto son diagnosticadas.

En países como Alemania, ya existe un protocolo claro en este sentido. Las pacientes deben adherirse a un tratamiento conservador durante seis meses antes de someterse a una cirugía.

Dentro de este tratamiento conservador se encuentra, el tratamiento descongestivo complejo, que consta de:

• Drenaje linfatico manual.
• Medidas de compresión.
• Educación y control nutricional.
• Ejercicio terapéutico orientado al Lipedema.
• Cuidados de la piel.
• Valoración y apoyo psicológico.

Si después de estos seis meses se valora a la paciente y es candidata a cirugía, la valorará un especialista en sistema linfático, o un angiólogo. Además se realiza una valoración psicológica. Por supuesto, previa realización de una valoración e historia clínica muy exhaustiva, que incluye la evaluación de toda la sintomatología acompañante, siendo uno de los objetivos también la reducción de la misma.

También pudimos ver los resultados de un estudio de la Dra. Forner. En él se pone de manifiesto que, entre las mujeres diagnosticadas con Lipedema e incluidas en el estudio y que fueron valoradas con una linfogammagrafia, casi la mitad tenían una afectación linfática subclínica, la cual no se correspondía ni a su edad, ni al grado o distribución de su Lipedema. Esto último es muy importante ya que, siempre habíamos pensado que a más afectación de lipedema más afectación linfática y no siempre se cumple.

Resulta muy interesante para tener en cuenta previamente a la intervención y para comprender las diferentes respuestas a la compresión, al tratamiento conservador en general o en el postoperatorio.

Hablamos de fisioterapia en general. De como te puede ayudar a recuperarte cuando el Lipedema es muy avanzado, y ya existen alteraciones articulares e incluso de la marcha o en actividades diarias. También de la importancia de la nutrición apropiada, haciendo referencia a la charla del día anterior que nos pareció muy interesante.

¡Daban ganas de ponerse ya, a hacer el menú y la lista de la compra!.

Por otro lado y hablando sobre el ejercicio: debería ser pautado, supervisado, de bajo impacto y con un objetivo de mejora en varios aspectos (capacidad cardiovascular, equilibrio, fuerza, coordinación, control de peso… Busca el que te guste y póntelo fácil.

Como dice mi entrenador: «¡Eres más fuerte que tus excusas!». Después, cuando hayas cogido el ritmo, ya podrás hacer algo por tu cuenta.

Y, ¿para qué sirve el ejercicio?

Es imprescindible para:

• Mantener tu salud.
• Tu fuerza muscular.
• Activa el bombeo y el retorno venoso y linfático.
• Con las medias de compresión controlas la inflamación.
• Te ayudará a controlar el peso.
• Tendrás menos cansancio y fatiga en tus actividades diarias y es un gran aliado psicológico.

Para evolucionar: no te compares con nadie, ¡solo contigo misma!.
Si quieres “mejorar” ese salir a caminar: añade unos bastones e incrementa el ritmo, lo ideal es ir poco a poco hasta llegar a hacer 3000 pasos en media hora, ¡vamos!.

Sobre la compresión: tipos, diferencias entre plano y circular, cuál es el más apropiado, donde hacerla a medida, coberturas de la Seguridad Social, cuando llevarla y cuando podemos quitarla etc… Conclusión: mejor plano, a medida y en una Ortopedia especializada. Son las que mejor cumplen su función y las que menos molestias te van a ocasionar (por el tipo de tejido y por estar hechas a medida).

Sobre el tratamiento pre-operatorio: cómo prepararte (estado físico general y zona de cirugía) lo ideal sería que siguiéramos el protocolo planteado en Alemania ya que se ha demostrado muy eficaz y nos llevan décadas de ventaja.

Y sobre el postoperatorio:

Como distribuimos las sesiones en las siguientes semanas.

Maniobras de drenaje más indicadas y cuáles es mejor no hacer (sí a la presión perpendicular, no a desplazar la piel). No hay una única técnica más indicada o mejor, existen las maniobras más adecuadas o no dentro de cada técnica. Para ello es imprescindible un/a fisioterapeuta especializdo/a en tratamiento conservador del lipedema.

Cuidados de la piel. Imprescindibles para evitar heridas, roces etc…

Como evitar esas ventanas de compresión, cuando las medias te van quedando grandes hasta que te haces las definitivas.

Observar y derivar a enfermería si aparecen heridas o úlceras que hay que curar cuanto antes.

Tratamientos que podemos aplicar cuando ha bajado la inflamación y hay zonas con fibrosis o va apareciendo la flacidez: Radio frecuencia, Ondas de choque, Flowave, Deep oscilation, etc.

Nuestras conclusiones…

Paciencia, si has llegado hasta aquí y tienes un diagnostico: tranquila.

Tómate un tiempo antes de tomar cualquier decisión, pregunta a varios especialistas en el tema y comienza siempre con el tratamiento conservador. Tienes que conseguir una adherencia al mismo aunque hayas decidido operarte, ya que, conseguirás unos cambios saludables en tu estilo de vida que vas a tener que mantener a largo plazo.

Consulta con la asociación de tu cuidad o región. Seguro que pueden orientarte en estos primeros pasos y te ahorraran tiempo y viajes entre especialistas. Asociarte te pondrá en contacto con otras mujeres en tu situación y verás que no es algo tan raro, que no has hecho nada mal, porque no sabias nada hasta ahora y que, ¡juntas somos más fuertes!.

En estas asociaciones seguro que tienes folletos y guías descargables o que te pueden enviar en papel para comenzar a llevar a tus médicos y facilitarles su actualización sobre este tema. Te servirán de apoyo, no lo dudes.

Consulta también con los colegios oficiales (de fisioterapia, de cirugía plástica, de nutrición, etc) dónde podrán indicarte los mejores especialistas en este tema.
Tú no eres sólo tus piernas, eres mucho más y esta patología debe tratarse desde un equipo multidisciplinar: Atención primaria y especialistas en vascular, rehabilitación, fisioterapia, nutricionistas, psicólogos, cirujanos, enfermería, ortopedia,etc. Y en el centro, ¡debes estar tú!.

No se pueden tratar solo las piernas, el origen del Lipedema es multifactorial y con una base inflamatoria importante. Así que no está de más solicitar una revisión completa: ginecológica, endocrina, intestinal, etc, para descartar otras patologías asociadas y tratarlas al mismo tiempo, si no, la mejoría nunca será completa.

Como ves, tienes muchas cosas por hacer, ya que la mayor parte de tu salud está en tus manos y eso debería ser motivador. Si hasta ahora no te ha funcionado nada de lo que has hecho, seguramente era porque no contabas con la información apropiada y los profesionales que te atendieron tampoco.

*Las charlas fueron grabadas, próximamente las colgaremos y podrás escucharlas íntegramente.

¡Ponte piernas a la obra!, sigue nuestros consejos y ya verás como enseguida ves el Lipedema de otra forma…